原文以An immortal life: Henrietta Lacks on film为标题
发布在2017年4月23日的《自然》书评与艺术评论博客上
作者：Ewen Callaway
人们有权决定他们的细胞用于科研的方式并不是什么革命性的观点，但上世纪的许多研究实践却与这一原则背道而驰。这一原则几乎成为了法律，在很大程度上应归功于Rebecca Skloot 2010年的畅销书——《永生的海拉》（The Immortal Life of Henrietta Lacks）。
这本书讲述了一位生前生活在美国马里兰州巴尔的摩市的美国黑人女性的故事。1951年，在没有取得Lacks本人或她家人同意的情况下，约翰·霍普金斯医院的科学家取样了她身上的致命肿瘤，制成了第一个永生的人类细胞系——HeLa（海拉）。
在根据Rebecca Skloot的同名书籍改编的HBO电影中，Oprah Winfrey扮演了Henrietta Lacks的女儿Deborah Lacks。
《永生的海拉》激起了一场急需进行的讨论：科学家对被试者及其家属有何道德义务。现在，一部改编自该书的同名电影似乎还将进一步扩大这场讨论的影响。在这部震撼人心的电影中，Oprah Winfrey饰演了Lacks最小的女儿Deborah。
《永生的海拉》一书涉及的内容众多，同名电影的导演George C. Wolfe也尽职地囊括了有关HeLa细胞如何诞生，以及它对科研的持续影响的细节（Wolfe以导演和制作Tony Kushner的《天使在美国》等百老汇名作闻名）。
电影《永生的海拉》于今年4月22日在付费有线电视网络HBO上首播，主要讲述了Skloot报道和出版同名书籍的十年经历，侧重于她努力获得Lacks家族的信任，并与Deborah Lacks建立情感纽带的过程。
她们的关系有时会显得过分戏剧化，但Wolfe也不应为行使艺术创作自由而被求全责备——毕竟，这是一部戏剧化改编作品（Skloot也是电影的监制之一）。
但电影在大部分时间中都是切合实际的。电影中，Deborah Lacks质疑Skloot的金钱动机、并抓住她的手臂的片段与书中的描述如出一辙。
电影删去了书中的一些关键情节——比如细胞培养的科学原理和历史，以及大量有关Lacks本人生平的内容，因此或许会让人感到有些形而上。毕竟，这部电影改编自一本关于一位记者试图写出一本书的书。但电影应该也能鼓励更多人阅读原著，感受书中揭示的被科学制度化的社会不公现象。
美国国立卫生研究院（NIH）院长Francis Collins和时任副院长Kathy Hudson指出，Lacks的故事推动了人类被试研究政策的变革，这项政策官方名称为《联邦人类被试者保护政策》，Federal Policy for the Protection of Human Subjects，但被人们通称为“通则”。
2015年，美国政府提出，NIH需要取得批准，才能在被试原先同意的研究项目之外再次使用废弃的血液、尿液等样本。当时，Hudson告诉《自然》：“参与研究和提供样品的人们也应该给出许可。”但这一提议引起了许多科学家的恐慌。
今年，他们终于松了口气：《通则》的最终版本在很大程度上维持了现状。只要在样本中去掉被试者的姓名，科学家就不用取得新的许可。
这看起来似乎是寻求正义之路上的一次挫折；而Lacks家族已经是这条道路上的常客了。但后续发展表明，Lacks的故事的确改变了科学家对待研究对象的方式。
近年来，一场名为“动态许可”的运动方兴未艾：这场运动的侧重点是在研究者和研究对象之间建立持久的关系。牛津大学的健康、法律与政策教授Jane Kaye是这场运动的先锋人物；运动的一些观点已经在澳大利亚得到了实施。被试者或其亲属（在被试者已经去世的情况下）会被通知他们的样本在科研中是如何被使用的，他们也可以选择不参加某些研究，或者将样本完全从研究中排除。
现在，Lacks家族终于得到了对HeLa细胞的一些控制。此前，一些家族成员获得了经济补偿，另一些成员仍然在寻求补偿。2013年，NIH资助的研究者在没有告知Lacks家族、也没有获得同意的情况下，测序了HeLa细胞的基因组。
在NIH院长Collins的帮助下，NIH与Lacks家族达成了协议，限制对基因组数据的获取。现在，要想得到最高质量的HeLa基因组，所有受NIH资助的研究者和其它科学家必须向一个委员会阐释他们的研究；委员会中包括一名Lacks家族的成员。这些事件已经足以为《永生的海拉》拍摄一部续集了。
首页
